8。27。星期六

一早七點多我接到中途的電話

說到小點的當晚凌晨開始就不太對勁.精神有點懶懶得.跟平常活力很好的他完全不一樣

不知道是不是因為受到打雷的驚嚇才會變成這樣

一開始有吐一點東西.後來開始會手腳抽搐...

後來剛剛忽然連續大叫.通電話的同時我就可以聽到小點的叫聲.大聲到我都驚醒了

這樣連續大聲喊叫..以前從來沒發生過.是非常異常的情形

種種症狀.讓他們猜測是顛顯.所以.等天一亮.他們就立刻帶小點去看醫生

只是就是這麼巧.當天星期六剛好大多的醫生都北上參加研討會

有在的醫生.因為知道小點曾經動過水腦症的手術.沒有一位醫生敢輕易接手

就這樣.連續跑了有開的兩家醫院.醫生都婉拒處理...

所以.小點就被帶回家裡待著.這個時候小點的情況已經越來越不好了

開始昏迷.都躺著.什麼東西都吃不進去.只能靠他們硬灌一些葡萄糖

下午三點的時候.想盡辦法請聯絡到幫小點動刀的許醫師.希望他們可以趕快處理

幾通電話簡訊下來.因為醫生沒看到小點.所以無法判斷真正的引起的原因

只能先再繼續讓小點補充一些葡萄糖跟原本的藥

因為其中一位醫師當天晚上就會回來花蓮.於是就想.等醫生回到花蓮在去夜間急診

可是.因為醫生一整天下來.其實已經沒有體力可以接急診...

小點的狀況真的非常不好.找不到醫師可以幫忙.束手無策的感覺太可怕了

就這樣.小點又撐了一個夜晚.這一晚.非常的忐忑不安

8。28。星期天

隔天一早八點我就去接小點.一看小點.真的好虛弱...虛弱到我一看就好心疼

兩眼無神無反應.身體軟趴趴.舌頭整個都外露在外面...

先帶去醫院先做皮下注射葡萄糖.然後給氧氣還有安置再保溫室

沒有醫生在.能做的只有這些.看著寶溫室裡的小點心都要碎了..

害怕 無助 不知所措的感覺太可怕了

這時候的我.連一句加油打氣的話也說的不完整.

只有眼淚不聽使喚的一直掉
眼睛睛

接著10點一到立刻帶去有醫生在的醫院

醫生先幫小點打點滴.接著立刻做血檢

連要抽血都抽不太出來...後來就抽頸部那條最明顯的血管

血檢數據出來.發現小點的問題不是出在腦部.而且狀況非常危急...

尿素氮148(正常值4.5-30.5)

腎指數8(正常值0.5-1.5)

血氨65(正常值<65)

指數超出正常值非常多...無法想像這個小身體承擔的痛苦

這些都是讓他現在處於重度昏迷的主要原因

身體不斷製造廢物.可是他卻無法排出.還會重複吸收...

尿毒氮導致點點排黑便.血氨導致他現在陷入昏迷

腎功能異常.導致首當其衝的就是毒素無法排泄的問題,接下來就會開始累積毒素,

而當毒素累積到一定的階段之後,身體就會開始出現一些症狀

這就是急性腎衰竭..

醫生語帶保留的說

問題點找出來了.現在就是不知道一切來部來得及

我.不敢想太多.只想全力以赴...

= = = = = = = = = = = =

小點阿~姊姊知道你很辛苦.

好不容易都走到這步了~你一定可以很勇敢的撐過去的對不對

一個小小的身體.一雙小小的手

孩子.辛苦你了

真的很心疼很不捨

一開始都以為是因為水腦症引發的問題.沒想到完全沒有關係

醫生幫小點打著點滴.晚點會接著後續的所有治療

大約12點半.我們離開醫院.

請醫生中間如果有任何狀況請他一定要打給我

晚上八點多.我鼓起勇氣打電話過去

醫生說:意識有清楚一點點.可是現在有發高燒的狀況.39.5

然後有點麻煩的是.到現在都沒尿尿.沒有尿尿毒素就無法排出體外

從早上10點半到現在都沒尿.下午四點已經打了利尿劑還是沒有效果

晚點醫師會加量.我請醫師用他的專業幫我好好的照顧點點

晚上10點多趕在醫院打烊之前看到小點

本來整個身體都是沒有反應的,現在會有一些抽的動作

然後導尿了!雖然不達醫生想要cc數,可是有排有希望

今天的點滴有部分會補足脫水情況,明天開始身體不再需要那麼水份,打進去的點滴應該要有正常的排量

小點真的很棒.很勇敢.很努力的撐著

8。29。星期一

下午兩點多打給醫生.因為醫生忙.所以說待會再回我電話

等不到醫生的電話.我後來決定直接過去醫院一趟

一進去.看著小點安安靜靜的躺在籠子裡

;小點.姊姊來了!

醫生拿著今天血檢的數據單跟我說:小點今天狀況~有好的也有壞的

好的是.很多指數都下降

BUN(尿素氮)由148降到70 

CREA(腎)由8降到4.5

NH3(血氨)由65降到40

雖然離正常數據還有一段距離.但這是很好的進步

壞的是.小點現在非常瘦弱.

打點滴的那隻手已經出現低蛋白水腫.

今天早上又發現小點已經出現食道逆流的情形.還吐出胃裡面的

沒有補足營養就沒有體力可以撐過去

很怕他體力不足撐不過去.隨時隨地有可能會這樣就離開...

聽到這句話.我整個人楞住了...那種恐懼無助的感覺又出現了

看著小點努力的樣子.我不想要放棄.有任何的方法我都想要試試看

最後就用鼻胃管的方式來試試看

原本預期裝進去會遇到的困難

小點都一一克服了

管子很順利的進入到小點的胃裡

墊高小點的頭部.

開始試灌食小點也沒有吐出來.這都是好現象

去藥局買了亞培高蛋白營養液

每一個半小時餵食10cc.不能太快也怕他不能吸收.到時候導致他吐更不好

只要他不吐.代表有吸收到腸胃裡

餵食的那幾次都很順利.小點都沒吐.表現的非常好

 

就這樣.5點到10點我都在醫院陪伴著小點

跟醫生討論著小點這一切狀況的所有細節

到後面的小點幾乎眼都是閉著.應該是累了.想好好休息吧

本來小點這天也是要待在醫院的

但是醫師最晚只能灌食到凌晨三點.之後從醫師休息到起來中間至少隔了8小時

這樣餵食就停止了.以小點現在的情況.最好是不要停

所以我想過之後詢問醫師是否小點可以由我自行帶回家.連同點滴那些也一起

然後中間只要時間一到我就起床餵食小點

非常時刻.能灌多少就多少.一點都不想要讓時間空白下來

結果是可以的.於是我將小點帶回我家去

= = = = = = = = = = = = = = = = = = = =

10點我離開了醫院.大約10點半到家

回到家後選了一個安穩的位置.幫小點準備軟綿綿的墊子.上面撲了一層尿布

點滴掛到適合的高度.

然後我就把小點從籠子裡移到墊子上面.這時候小點剛好排了一些尿

接著小點就安穩的睡在墊子上面

我就接著整理醫生交代我的那些細節

每1.5小時餵食一次.每次10cc

每4-5小時翻身一次.避免造成他肌肉壓迫

早中晚量一次體溫

眼藥水一天四次

然後什麼都不多想.全力以赴!!

小點很努力.我感覺的出來.所以指數很明顯的進步

現在就是要把他的體力稱起來.讓他可以去對抗

急性腎衰竭耗損了他非常多體力.

生病免疫系統也變差.空腹一陣子.現在灌食進去的營養吸收有限..

只要.他不吐.只要他的腸胃願意吸收.就要持續灌食

11點的時候.按照時間表去幫小點灌食

小點睡的很安穩.感覺很平靜...

中間我不時的會去觀察他的呼吸.還有點滴

來來回回的.想到我就去看一下小點.摸摸他.小點都睡的很安穩.

11:45我又去看小點.忽然覺得有股很不安的感覺

發現小點的眼睛小是半開的.本來以為是小點醒了.但是我用手去觸碰卻一點都沒有反應

接著我用手掌去靠住他的身體.沒有心跳了...

在翻開小點的嘴巴.牙齦白了...


小點.他走了...........

 

這次是深深的睡著再也不會醒了...

我一個人呆坐在小點身邊

摸著小點被疾病折騰到皮包骨的身軀.我放聲大哭了

心彷彿被撕裂開來一樣...

 

2011。08。29    11:45  親親家

小點去當無病無痛的小天使了

是最勇敢最棒的小天使

 

 

 

 

 

   
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留言列表 (22)

發表留言
  • peipeikuan
  • 我懂你的無助與痛
    很不甘心...
    這些可憐的孩子!是這麼想要好好活下去...

    無言...
    不知道去做快樂天使這種話
    是安慰我們這些還在的人類
    還是真的能如此!!!

    真的很痛心
    他明明在我眼前
    吃完一碗飯!他也有聽見我
    要他好好的長大!!!!!

    辛苦的孩子
    跟阿茶一樣~~至少你有過快樂的時光
    記住我們永遠愛你!!!!!!
  • hsucaroline
  • 真的心好痛
    如果這些醫生能早點發現是急性腎衰竭
    如果能願意試看看幫幫小點
    不要看到是水腦寶寶就拒絕
    也許一切都還來的及
    來的及讓小點活下去
    真的好不甘心

    小點希望你在彩虹橋的另一端
    無病無痛的快樂的玩耍
    我們大家都會祝福你 來世不要再受苦了
    再來人間時
    老天爺會給你一個健康的身體
    讓你能盡情享受被愛的感覺
    我們都愛你 永遠會把你記在心裡~
  • peipeikuan
  • 真的!醫師這樣真的讓人很...
    要是能早一天有醫師幫忙
    或許不會有這麼多遺憾..

    不想去想~~越想越多的不甘心!
  • yu2fish
  • 告訴自己不會哭的
    但是...看了親親寫的每一字每一句
    我的眼淚開始不聽使喚的拼命流T_T

    小點小點
    你真的好勇敢~好勇敢
    謝謝你讓我懂得面對困難要全力以赴
    謝謝你讓我看到你那純真的笑容可以溶化所有的不愉快
    謝謝你讓我體會到無私的愛有多麼偉大

    小點小點
    所有的病痛從此都會遠離
    你是一個最幸福的小天使
    我們大家都好愛好愛你~

  • yu2fish
  • 還有親親
    妳真的...好偉大~好偉大
    真的!!!

    妳的好
    妳的美
    妳的溫暖微笑
    會永遠永遠在所有的寶貝們還有我們的心中

    妳真的好棒好棒
    熊抱!!!

  • Chia Chen Lin
  • 小點好棒好棒
    我們都好愛你
    好好當小天使
    下輩子再相見
  • 黃于馨
  • 祝福親愛的小點點
    下輩子一定會健康快樂的

    祝福點點♥
  • 悄悄話
  • 晴天
  • 好難過...看不到點點恢復健康的樣子...
  • eva lin
  • 阿親你真的好辛苦 好偉大 媽媽都是這樣的吧!!!

    你的寶貝 現在無憂無慮在天上飛著~

    他沒有病痛了 不會再受苦了!!

    會在天上保佑你跟家裡其他小朋友的!!!
  • 小飛熊
  • REST IN PEACE..
  • Mia&amp;vivi(Elle)麻
  • 好多的心疼 好多的不捨
    總是讓人.........心碎
    為什麼?為什麼?
    讓小點承受這麼多的病痛和折磨,
    還是帶走了她..............

    堅強的小點,妳不會再痛痛了!
    妳已經成為一個漂亮又健康的小天使囉!!
    飛吧!飛吧!開心的飛吧!
  • 曉玲
  • 親親不哭 放手讓他走未嘗不是好事
    我們都經歷過這樣的痛
    我們一起共勉之
    能做的
    就是讓其他的孩子快樂健康的成長
    失去的 永遠在我們心中永不會被抹去
  • LowBtan
  • 真的很難過...很難過...

    但想一想,點點遇上了你們,
    曾經有你們愛護,疼惜過,
    否則可能他還在待領養區等待著...

    這麼想,心情會好過一點,
    點點真的幸好遇上了你們,

    我相信,點點現在會是一個活潑健康的小天使!
    (真的要珍惜現在所擁有的...)
  • Sunny Sue
  • 在不經意的情況下知道了小點的故事 .....
    總是不定期的來看看小點的近況有沒有更新 .......
    沒想到最後老天爺還是決定把小點接回身邊去照顧 .......
    但是我想如果小點會說話的話 .....
    應該會對妳們說:謝謝妳們不放棄我,謝謝妳們讓我知道還是有好多人好愛我 !!!
  • 莉均 孟
  • 親親:
    前一陣子, 無意間看到妳的部落格, 就一直開始follow-up點點, 那可憐孩子的近況, 妳的Po文寫到牠開始復建之路, 妳不知一個陌生人的我, 在電腦前看到之後, 有多高興及懷抱著希望, 也因妳並不是天天更新部落格, 所以我有一小段時間沒上來, 今天一看到標題, 我心涼了一半, 繼續看文章, 我已經不能克制自己, 因為我今年過年前往生的寶貝, 就是腎臟的問題, 我感同身受, 我在電腦前哭的淚留滿面, 除了想我的寶貝, 也為點點這可憐的孩子難過, 對點點來說, 這何嘗不是一種解脫, 點點, 放心的走, 盡情的飛, 你知不知道也有不知多少的陌生人, 一直默默的關心你, 點點, 電腦前的叔叔阿姨們, 都好愛好愛你!
    另外, 親親, 我不認識妳, 但我確信妳是世上最善良的女孩, 還有妳們那一群朋友都是, 妳們真的好棒好棒! 願上帝祝福妳們!
  • 訪客
  • 泛紅了眼眶,為你也為小點
    在小點的一生中遇到了你,我想是最幸福的事
  • selena
  • 好心疼.....本來以為小點會因此好轉,可以看到他和你們家寶貝玩耍的照片,沒想到......唉~
    我們家的MOMO也是腦病變引發了癲間....一直從兩年前治療到現在,我能理解你的心疼與不捨!!小點在走前還有您的呵護與愛,應該是笑著離開的!!
  • cookie麻
  • 再見了小點…
  • tiddly
  • 小點~ 你會是一個快樂的天使~
  • 旺麻
  • 因為剛當媽媽,一段時間沒上來!!
    卻看到這樣的消息!!
    好難過!!
    小點點一定會當個快樂天使的!!